La scienziata Ilaria Capua, il giornalista Massimo Bernardini, il filosofo Mauro Bonazzi, la poliedrica artista Simona Atzori e il Maestro violinista Giovanni Andrea Zanon offrono un punto di vista multidisciplinare e inedito sulla rarità.

Il presidente di AIFA Stefano Vella e il direttore generale della Fondazione Telethon Francesca Pasinelli animano una tavola rotonda in cui salute e medicina si intrecciano con le storie vere di pazienti e caregiver.

Milano, 22 marzo 2018 – Per essere speciali bisogna davvero essere più unici che rari? “Sarebbe meglio essere più rari che unici. Perché ciò che è unico non è di tutti. Ma essere raro non è da tutti”. Iniziano così – con la riflessione inedita di Lloyd, il saggio maggiordomo immaginario creato dallo scrittore Simone Tempia – i primi talk d’autore sulla rarità. Si chiama RareMenti ed è l’evento, organizzato dal Corriere della Sera Buone Notizie in collaborazione con Sobi, in cui i grandi nomi della scienza e della filosofia, dall’arte e della comunicazione discutono e si confrontano sul tema della rarità in modo nuovo, secondo un punto di vista originale e multidisciplinare.

Che cos’è la rarità? Che cosa significa l’essere raro, e che valore ha, nella società di oggi?

LA SCIENZA – Tra le RareMenti che si interrogano sul significato più profondo di rarità c’è la scienziata Ilaria Capua, Virologa, Direttore One Health Center of Excellence Emerging Pathogens Institute Università della Florida:

“Gli eventi rari possono rappresentare una risorsa, soprattutto per i ricercatori. Le manifestazioni rare, dal punto di vista scientifico, ci aiutano a crescere e a comprendere realtà complicate – commenta Ilaria Capua – e possono aprire la strada alla scoperta di meccanismi sconosciuti. Occuparsi degli eventi rari, inoltre, apre alla gioia nella collaborazione e valorizza il ruolo del singolo all’interno di una rete di ricerca, per il bene comune”.

LA FILOSOFIA – Il talk di Mauro Bonazzi, Professore di Storia della filosofia antica all’Università di Utrecht e all’Università degli Studi di Milano, prende il via dalla sfida che la rarità sembra dichiarare alla filosofia:

“La filosofia, ma anche religione e la scienza, tendono a ricondurre tutti i fenomeni in un unico sistema, nella convinzione che in questo modo sia possibile mettere ordine nella realtà. Cosa succede, però, quando un evento raro o inatteso rischia di scompaginare quel sistema? Rispondere a questa sfida – dichiara Mauro Bonazzi – è un compito fondamentale per società complesse come le nostre. Ed è un compito interessante anche per la filosofia, che come gli altri saperi si trova davanti alla sfida di ridefinire la nozione stessa di ordine naturale”.

LA COMUNICAZIONE – Il giornalista Massimo Bernardini, conduttore dello show magazine Tv Talk (Rai Tre), è protagonista di un’analisi e di una riflessione sull’evoluzione della comunicazione:

“Alla fine degli anni 60 la mia generazion

e visse una stagione aurorale, fondativa: la cultura comunicativa dei nostri padri lasciò il posto alla ricerca di qualcosa di assolutamente nostro, diverso, davvero raro. Ci furono alcuni programmi da seguire, le nuove radio, il nuovo rock incomprensibile agli adulti, la nostra letteratura, i nostri film, i nostri giornali, i nostri modi di rivoluzionare il tempo libero, le relazioni, il nostro vestire e il nostro muoverci davvero poveri, le nostre librerie con titoli difficili che magari leggevamo troppo presto. Era roba ‘rara’, difficile da procurarsi, ci mise qualche anno ad arrivare in Italia: dai dischi di Bob Dylan ai testi di Tel Quel. In quel breve arco di tempo, appena prima che il mercato se ne impossessasse, tutto era raro e nostro. Un’esperienza identitaria che durò poco, ma di cui abbiamo tutti una cocente nostalgia”.

L’ARTE – Anche l’arte offre un punto di vista originale sull’essere raro, come emerge in modo deciso attraverso le testimonianze della poliedrica Simona Atzori, che ha saputo superare i limiti di essere nata senza braccia per diventare una danzatrice, pittrice e scrittrice di successo:

“Come hanno fatto i miei genitori a intuire che un altro sguardo era possibile? Questa è la domanda importante, secondo me. Non quando ho capito di essere diversa, ma quando loro hanno compreso che la nostra prospettiva s

ulla vita doveva essere diversa, nuova, altrimenti saremmo andati incontro a una storia di mancanza, di tristezza, di vittimismo. C’è un momento nella vita in cui ti accorgi che la tua diversità non deve essere il quotidiano spunto per commiserarti meglio, ma, al contrario, può e deve diventare lo stimolo per comprendere che tutta la tua vita dipende da te”.

Altra testimonianza da parte del Maestro Giovanni Andrea Zanon, violinista prodigio di 20 anni, che ha iniziato a suonare a 2 anni e a 4 è stato il bambino più precoce ad essere mai entrato in Conservatorio:

“La rarità del talento non consiste nel talento stesso, ma nel saper catturare le situazioni favorevoli necessarie a migliorarlo e mantenerlo”.

LA CONVERSAZIONE SULLE MALATTIE RARE – Infine, il presidente di AIFA Stefano Vella e il direttore generale della Fondazione Telethon Francesca Pasinelli, si confrontano sulla rarità nella salute e nella medicina in una tavola rotonda che porta alla luce la realtà di pazienti e caregiver, con Cristina Galligani, presidente Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo, e Gabriele Segalini, vice presidente Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus.

“È importante riflettere sul concetto di rarità per far s

ì che l’essere rari non significhi essere marginali, trascurati, soli. Fondazione Telethon si impegna da quasi trent’anni proprio per ribaltare questo paradigma e difendere il valore di ogni vita. Questo, concretamente, vuol sviluppare una ricerca finalizzata alla cura e al miglioramento della qualità e delle prospettive di vita per le persone che vivono alle prese con una malattia genetica rara”

afferma Francesca Pasinelli.

“Scoprire di avere una malattia rara ti fa sentire come una nave in mezzo al mare in tempesta, vivere con una malattia rara ti fa sentire unico e a volte solo, ma trovare chi ti può aiutare e sostenere ti fa sentire meno escluso e più compreso”

aggiunge Cristina Galligani.

“A tutti i genitori con figli affetti da Sindrome di Dravet. Il percorso che vi attende è certamente difficile, ma non privo di soddisfazioni. P

rima riuscirete a ‘tornare dal mondo’ in cui vi troverete catapultati nei primi periodi in seguito alla diagnosi, prima recupererete la vostra ‘serenità’. E questo andrà tutto a vantaggio di vostro figlio e di chi vi sta accanto”,

conclude Gabriele Segalini.

L’evento RareMenti è stato coordinato da Elisabetta Soglio, responsabile di Buone Notizie – L’impresa del bene, il settimanale del Corriere della Sera che racconta le buone pratiche nel mondo del Terzo settore.

“L’obiettivo di Buone Notizie – spiega Elisabetta Soglio – è quello di raccontare le storie di energia, solidarietà e impresa sociale. Nostro compito è valorizzare queste esperienze: a maggior ragione dobbiamo parlare di situazioni che – per la loro rarità – sono meno conosciute. In questo caso è nostro compito valorizzare il coraggio e la forza di chi affronta malattie rare, sperando in questo modo di aiutare chi si trova in situazioni analoghe”.

Le malattie rare sono al centro dell’impegno di Sobi, aziend

a biofarmaceutica leader nei trattamenti per l’emofilia, le malattie genetiche del metabolismo e l’infiammazione. Presente in Italia dal 2008, quest’anno Sobi celebra i 10 anni di attività nel nostro Paese e trasferisce la propria sede da Parma a Milano. Durante RareMenti sono intervenuti il CEO di Sobi Guido Oelkers e il General Manager di Sobi Italia Sergio Lai, che ha commentato:

“Quello delle malattie rare è un mondo complesso al quale accostarsi. Sviluppare un trattamento significa infatti offrire una chance di vita ai pazienti e una speranza ai loro familiari. Come azienda leader in questo ambito sentiamo il dovere di far luce sull’universo della rarità. RareMenti può far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella nostra società”.